7. Urodziny Bohatera Borysa - Gdańskie Mamy

7. Urodziny Bohatera Borysa

Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.

Dom Zdrojowy Gdańsk, Zdrojowa 2

 Niedziela, 23 października 2022, godz. 11:00

WSTĘP: bezpłatnyRównie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym.

Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.

Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.

23 października b.r. o godz. 11:00 będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas.

A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:
„Mędrca szkiełko i oko”, czyli kilka słów o medycynie opartej na faktach – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),
To WES or not to WES, czyli droga do odkrycia genetycznej prawdy o sobie i innych – prof. Rafał Płoski (Zakład Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego)
Przeszczepienie szpiku „na wojennym froncie”, czyli jak w Przylądku Nadziei ratowano dzieci w cieniu walk i huku bomb – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”),
Społeczeństwo 5.0 i algorytmy AI w służbie niezależności i samodzielności – Piotr Jaśkiewicz, Fundacja Nauka dla Środowiska.

Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
Mieczysław Struk – Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Równolegle do prowadzonych wykładów będzie realizowany warsztat dla dzieci „Zrozumieć Bohatera” dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez psychologów i terapeutów Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.

Udział w Wydarzeniu jest bezpłatny. Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, a Partnerem Wydarzenia jest Hevelianum.
facebook.com/bohaterborys